La vulnérabilité liée à la santé, induite par la médecine

La vulnérabilité liée à la santé, induite par la médecine

• Régis Aubry ; Médecin des hôpitaux CHU Besançon. Professeur associé UFR Santé

• Lucas Peutot ; Philosophe. Chef de projet. Projet d’institut des vulnérabilités liées à la santé

Nul ne peut contester les progrès engendrés par les développements techniques et scientifiques de la médecine. On guérit maintenant un nombre important de maladies (maladies infectieuses, pathologies cancéreuses par exemple) dont on mourrait encore il y a quelques décennies. On peut vivre de plus en plus longtemps en bonne santé, sans maladie et sans handicap.

En parallèle, et particulièrement depuis les lois de 2002 en France[1], se développe une culture de valorisation et du respect de l’autonomie de décision des personnes malades ou en situation de handicap.

Mais il existe un impensé du progrès, un « angle mort », une zone d’ombre corrélative aux avancées techniques et scientifiques : la genèse de situation de vulnérabilités liées à la santé, parfois engendrées par l’intervention médicale elle-même.

Ainsi, on peut aujourd’hui vivre avec une maladie qui ne guérira pas. C’est le cas des pathologies chroniques, ou chronicisées. Il y a une augmentation de l’espérance de vie avec la maladie, avec son cortège d’inconforts éventuels, parfois de dépendance fonctionnelle. On peut vivre avec les séquelles de la maladie elle-même lorsque, par exemple, le cancer a engendré des métastases et qu’un traitement vient freiner voire arrêter le développement de la maladie. On peut avoir un handicap secondaire suite à une thrombolyse ou à une thrombectomie après un accident vasculaire cérébral. Sans ces interventions, la personne aurait pu décéder ou aurait un handicap plus important encore. On peut enfin, du fait des possibilités de la médecine, vivre plus longtemps, non pas avec une, mais avec plusieurs maladies synchrones : c’est le cas assez fréquent dans le champ de la gériatrie, où il s’agit de soigner des personnes âgées, polypathologiques et donc souvent polymédiqués avec un fort risque d’iatrogénie médicamenteuse qui vient souvent aggraver une situation déjà marquée par la fragilité.

Au final, du fait de l’intervention de la médecine, il est possible d’être en vie, plus ou moins longtemps en situation de vulnérabilité.

Notre texte ne se limitera donc pas à la question des vulnérabilités liées au vieillissement mais celles-ci sont assez centrales dans cette réflexion.

 
Pourquoi parler de situation de vulnérabilité liée à la santé?

La perturbation de la santé par une maladie ou par les suites d’un accident modifie de façon plus ou moins importante et plus ou moins durable le rapport à soi, le rapport à son corps, le rapport à son environnement. La maladie est une effraction dans le corps, une présence étrangère, inconnue ; elle perturbe son équilibre, son fonctionnement ; elle engendre chez la personne à minima un sentiment de vulnérabilité, fait d’insécurité, d’angoisse, de perturbation fréquente de sa capacité à agir, à maitriser, à décider. En effet, elle révèle la nature fragile de la santé, de la vie. Elle introduit une dimension d’insécurité et d’incertitude mêlées. Elle confronte la personne à son altérité, à sa finitude.

Parfois la situation de vulnérabilité est évidente. Si la personne présente, par exemple, une situation de dépendance fonctionnelle, au sens où elle dépend d’autrui pour certains actes de la vie ordinaire ; si la personne a une perturbation de son autonomie de décision du fait d’une maladie neurodégénérative par exemple, on comprend aisément qu’elle se trouve vulnérabilisée par son état de santé. Cette situation de vulnérabilité n’est parfois pas si évidente que cela pour le ou la principal.e intéressé.e. Il est fréquent par exemple que les personnes ayant eu une atteinte vasculaire cérébrale présentent en effet une anosognosie.
Parfois la vulnérabilité est moins évidente. Ainsi, même guérie, la maladie laisse des traces physiques, psychiques, mémorielles. On parle parfois de handicap invisible. C’est par exemple le cas de la fatigue chronique qui touche une grande partie des personnes qui pourtant sont dites guéries de leur cancer.

Pourquoi parler de situation de vulnérabilités engendrées par l’intervention de la médecine?

Certaines situations de vulnérabilités sont directement liées à l’intervention de la médecine. En effet, parfois la technique utilisée dans le but de soigner est iatrogène. Parfois, le prix à payer de l’amélioration de la maladie est l’altération d’une fonction via une intervention médicale et/ou chirurgicale. Parfois, le corolaire de l’évitement de la mort est le handicap. Celui-ci est parfois majeur si l’on pense aux personnes qui, du fait des interventions conjuguées des moyens de l’urgence, de la neurochirurgie, de la neuro-réanimation se trouvent dans un état pauci relationnel voire en état dit « végétatif chronique ». La dépendance à autrui est alors totale ; sans soins de nursing, sans nutrition et hydratation artificielles, sans attention à elles, ces personnes mourraient…

À titre d’exemple, on estime que les dix dernières années de la vie se vivent avec des incapacités (INSEE, 2023) que 40 000 personnes survivent chaque année à un AVC (Accident Vasculaire Cérébral) en gardant des séquelles (Inserm, 2017), 4 millions de personnes vivent avec un cancer (Fondation ARC,2022), des milliers de personnes souffrent de séquelles d’un accident traumatiques (Sécurité routière, 2021), 20 millions de personnes vivent avec une pathologie chronique (CNAM, 2019). Ainsi, des millions de Français vivent des situations de vulnérabilités induites par leur histoire médicale.

Comment définir cette situation de vulnérabilité liée à la santé

La situation de vulnérabilité peut être liée directement à l’altération de la santé. Elle peut être la conséquence de cette altération au plan social, psychologique et environnemental. En réalité la situation de vulnérabilité peut être considérée comme la somme de ces composantes qui la constituent et s’entremêlent. Ces modalités peuvent être la cause d’intervention médicale ou être conséquences d’une autre modalité, ainsi, une vulnérabilité psychique peut être causée par une composante plus physique comme la douleur ou la diminution de l’autonomie.

Composante physique de la vulnérabilité

La vulnérabilité physique est liée aux conséquences de la ou des pathologies ou des traumatismes qui entraînent une perte d’indépendance fonctionnelle, qu’elle soit limitée ou complète. Les personnes en situation de vulnérabilité physique ont besoin d’aides en matériel ou en personnes pour les aider, soit à retrouver une autonomie physique, soit à vivre mieux leur situation de dépendance. Par exemple, nous pouvons citer les douleurs post-opératoires qui diminuent grandement la qualité de vie des patients. Une douleur continue ou régulière peut être très anxiogène pour les patients ce qui peut altérer grandement leur qualité de vie : elle altère le sommeil des patients, peut être source de trouble alimentaire et est une source de tension psychique à laquelle ils doivent alors faire face.

Elle est aussi très présente dans le champ sanitaire sous le concept de fragilité, définit comme un « Syndrome médical aux multiples causes, avec réduction de la réserve physiologique, vulnérabilité accrue exposant à un excès de mortalité ou à la dépendance en cas d’exposition à un stress » (Bonnefoy et al, 2019) et qui est fortement liée avec la diminution de la force musculaire (en lien avec la perte de mobilité/équilibre/les risques de chute).

Composante sociale

La vulnérabilité sociale renvoie en premier lieu à la vulnérabilité économique. Il s’agit de la vulnérabilité la plus étudiée en sociologie qui renvoie en premier lieu au concept de précarité. Le concept de précarité implique l’impossibilité économique pour la personne de faire face aux aléas de la vie (Bourdelais, 2005). La perte de l’emploi du fait des incapacités ou des déficiences engendrées par la pathologie ou les conséquences d’un accident en est l’illustration fréquente.

La vulnérabilité sociale repose en second lieu  sur les modalités d’organisation des prises en charge des dépendances que ce soit à domicile ou en établissements spécialisés. Cela est largement dépendant de la part des ressources que l’état consacre aux personnes handicapées ou âgées et/ou dépendantes (Bungener, 2004).

Mais la vulnérabilité sociale telle que nous l’entendons ici est aussi une vulnérabilité relationnelle. La maladie et ses séquelles éloignent parfois l’entourage ou ne permettent plus de communiquer avec lui. C’est la difficulté pour les familles, pour les proches, dans une organisation économique qui favorise l’emploi à temps complet, d’être des aidants (Thomas et al, 2011). Cette difficulté à être aidant est aussi liée au fait que le malade lui-même n’est plus tout à fait la personne qu’il était avant sa maladie et ses conséquences physiques et psychiques.

Composante environnementale

La vulnérabilité environnementale est liée à l’inadaptation de l’habitat. Un habitat inadapté c’est un risque de devoir le quitter en cas d’altération de l’indépendance et/ou de l’autonomie que ce soit lié au vieillissement, à un accident ou à une maladie.

C’est aussi une vulnérabilité liée à l’environnement humain : c’est ainsi que les personnes âgées ayant une dépendance fonctionnelle sont également souvent seules (Petits frères des pauvres, 2019). La prévalence de l’isolement social varie de 6 à 43 % chez les adultes plus âgés vivant dans la communauté, et 10 à 50 % signalent se sentir seuls (Menec et al, 2019). Actuellement, la dimension environnementale de la vulnérabilité liée à la santé est un impensé de la recherche (on note notamment de grandes difficultés à identifier les patients vulnérables au plan du lien avec l’environnement (Due et al, 2018), autant en sciences humaines et sociales qu’en sciences « dures ». De fait, le système de santé ne prend pas souvent en compte ces situations et contribue à les invisibiliser.

Cette modalité de la vulnérabilité augmente le risque de ré-hospitalisation et de fragilisation de la personne (Niklassion et al, 2019).

Composante psychique

La maladie constitue un traumatisme psychique en ce qu’elle bouleverse le rapport à soi, le rapport aux autres. Au-delà des situations de dépression possiblement engendrées par la maladie, on voit bien que celle-ci provoque un ébranlement identitaire (Bézy 2013) qui fragilise l’équilibre de la personne, l’obligeant à se redéfinir par rapport à elle-même, par rapport aux autres. Cette vulnérabilité psychique ne prend pas toujours fin avec l’atténuation ou la rémission.

La vulnérabilité psychique recouvre aussi la vulnérabilité des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. Face à l’évolution de leur pathologie, les changements qu’elle implique, changements qui les affectent au plus profond de leur habitude, de leur identité, les affectent eux et leurs aidants (Ollivet, 2017).

Les conséquences de la vulnérabilité

Dans une situation de vulnérabilité, le malade n’est pas le seul à être impacté, la vulnérabilité s’étend aussi sur les proches et les aidants du patient. Il est courant que des proches aidants interviennent tant dans l’organisation du parcours de la personne (recherche de solution) que dans la réalisation des démarches (administratives, médicales) et dans l’aide au quotidien (course, repas…). La situation de vulnérabilité du malade constitue un risque supplémentaire pour l’entourage du patient, ses aidants, qui sont soumis à la difficulté de s’occuper d’une personne en situation de vulnérabilité. Le malade peut alors devenir un véritable poids psychologique planant sur la famille et les proches, pouvant mener à un épuisement de ces proches et à la diminution des liens intrafamiliaux. Ce risque s’accroit en fonction de la nature de la pathologie et/ou du contexte environnemental et social du malade (solitude, éloignement, difficulté de communication) : un malade vivant dans la solitude, en milieu rural sera un poids supplémentaire pour la famille qui devra faire le déplacement loin de son lieu de vie.

De même, il est nécessaire d’évoquer le trouble du personnel soignant devant des situations de vulnérabilités devant lesquelles il ne peut agir du fait de la non-identification de ces situations et de l’absence de réponses adaptées. Ces situations touchent aussi bien les proches que le personnel soignant, confronté à son incapacité à aider la personne, allant à l’encontre de leurs principes.

En quoi cette dimension de vulnérabilité devrait imposer de repenser le système de soin ?

Il y a une forme de responsabilité sociale de la médecine d’accompagner les situations de vulnérabilités qu’elle contribue à créer. Or, le système de soin et plus largement le système de santé ne semblent pas avoir pris la mesure de cette nécessité et de cette responsabilité qu’implique ces situations auxquelles sont confrontées les personnes malades, les familles, les professionnels de santé et les acteurs du champ médico-social. 

Le système de soin est performant pour la phase aigüe des maladies ou la période urgente après un accident, mais l’après reste en suspens : ce tournant entre la période autonome et le passage à un état vulnérable et de dépendance est un moment critique. La compétence du patient est remise en cause et son autonomie est altérée par son nouveau statut de patient, de malade.

La médecine ne peut pas se défaire de l’attention et du souci de l’autre. Elle ne peut pas se dédouaner non plus de créer des situations de dépendance sans assumer sa responsabilité. À partir du moment où elle ne peut pas guérir ou effacer les effets indésirables, la médecine ou la société qu’elle représente doit identifier des manières d’accompagner concrètement ces personnes pour les aider à retrouver des marges d’agentivité et revaloriser nos interdépendances mutuelles. Il est impératif de ne pas seulement se concentrer sur les vulnérabilités qui paraissent comme les plus clairement établies (vulnérabilités des personnes âgées), mais d’englober la vulnérabilité en tant qu’elle est risque accru de subir un tort.

La santé n’est pas soluble dans l’absence de maladie : l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) la définit comme « un état de complet bien-être physique, mental et social [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité »[2]. Il y a donc nécessité de penser un système de santé et un système de soin comme garants d’une bonne santé ou au moins de la moindre altération de la santé du fait de l’intervention de la médecine. Cela devrait s’inscrire dans le cadre d’actions de promotion de la santé. La Charte d’Ottawa (OMS, 1986), établie à l’issue de la première Conférence internationale du 17 au 21 novembre 1986 et ratifiée par la France, précise que la promotion de la santé a pour but de « donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l’améliorer ».

Il serait nécessaire de développer une recherche par essence interdisciplinaire pour mieux connaitre et comprendre ces situations souvent vécues comme autant de souffrances par les personnes et pour apporter des réponses à ces souffrances.

La prévention semble être une première solution pour limiter ces situations de souffrance, celle-ci devrait se moduler de trois manières : une prévention primaire, celle du « risque », où la situation de vulnérabilité n’est pas encore avérée, mais où les risques subsistent, il est du devoir du système de santé de prévenir cette possibilité et de réduire les facteurs de risque. Une prévention secondaire, prenant place dans une temporalité post-phase aiguë, où l’intervention se doit d’être rapide afin de limiter la vulnérabilité et de mettre en place un accompagnement adapté à la personne et à ses besoins. Une prévention tertiaire, où l’accompagnement du malade est d’une nécessité du fait d’une situation où les risques de réhospitalisation sont élevés et où son autonomie est grandement menacée.

On voit bien la nécessité d’une prévention primaire, secondaire et tertiaire pour éviter l’aggravation de certains états et la nécessité de développer des soins et un accompagnement personnalisé des personnes.

La formation interdisciplinaire aux humanités médicales d’une part et à l’éducation à la santé d’autre part seraient des leviers essentiels à actionner pour accompagner ce changement. De même, il est urgent de procéder à une information du grand public, des institutions et acteurs de santé : ces situations de vulnérabilités sont une réalité vécue autant par le personnel soignant que par les malades et leurs familles. La non-prise en compte de ces situations contribue à invisibiliser ce problème et augment drastiquement les souffrances des personnes concernées et l’incapacité à l’action des acteurs de la santé.

En quoi cette dimension de vulnérabilité devrait imposer de repenser le sens même de nos sociétés ?

En miroir de la dimension de vulnérabilités liées à la santé, nous devons ou nous devrions penser et développer de nouvelles formes de solidarité.

Il nous semble que l’essence même de nos sociétés s’ancre dans la notion de solidarité. Si nous faisons société c’est probablement pour protéger ceux qui sont en situation de vulnérabilité. Nous faisons société et donc solidarité parce que nous sommes dotés d’une conscience ; en l’occurrence d’une conscience de notre vulnérabilité essentielle (liée à notre existence et à notre destinée mortelle). La solidarité n’est donc pas altruiste, mais égoïste dans la mesure où, étant conscients de notre vulnérabilité actuelle ou à venir, réelle ou potentielle, consubstantielle à la vie, nous protégeons autrui pour être à notre tour protégés lorsque le moment viendra de cette nécessité.

Il devrait y avoir une responsabilité accrue de notre société vis-à-vis des personnes en situation de vulnérabilité liée à leur santé. Or, il semble évident que nos sociétés contemporaines, marquées par les valeurs du libéralisme économique, par la compétition mondiale, valorisent plus le fait d’être jeune, de ne pas être malade et d’être performant (voire rentable) plutôt que le fait de se trouver dans les situations de vulnérabilité liées à la santé telles que nous avons décrit précédemment.

Il y a donc une forme de sur-vulnérabilisation liée aux normes sociales contemporaines. Cette situation est probablement aggravée par une tendance actuelle, corrélée à ces évolutions à la valorisation de l’égo au sens de l’égoïsme, à une déliaison progressive des solidarités traditionnelles, familiales.

Une situation de vulnérabilité peut-elle être ou devenir une force ?

Acceptée par soi et par les autres, une situation de vulnérabilité peut être une force. En ce qu’elle permet de se connaître mieux, d’éprouver la dimension incertaine et fragile de la santé, d’appréhender la dimension éphémère de l’équilibre de l’existence, d’avoir plus conscience de sa propre finitude, une situation de vulnérabilité liée à la santé peut devenir une force. Elle peut devenir une force si la personne est aidée à développer ces capacités restantes. Elle peut être une force si la solidarité s’exerce dans une atmosphère d’altruisme, de désintéressement.

Or, on peut observer l’émergence, chez certaines personnes âgées dépendantes ou chez certaines personnes porteuses de pathologies chroniques d’un véritable sentiment d’indignité. Ce sentiment est un éprouvé, mélange du sentiment d’« être un problème» ou de poser un problème aux autres, d’être une charge pour autrui, d’être inutile dans une société qui valorise la performance technique.

Il est peut-être temps de reconnaitre la vulnérabilité des personnes, sans éprouver de tristesse, mais plutôt de découvrir des liens d’interdépendance qui requièrent le soin. Les gestes et les actes comptent, mais à travers eux, c’est surtout la relation qui peut exister, jusqu’au renversement où c’est finalement la personne qui reçoit le soin qui le rend possible, car, en acceptant d’être accompagnée et soignée, la personne vulnérable est aussi celle qui m’initie à cette réalité fondamentale de la vie. Reconnaitre la place nécessaire et positive de la vulnérabilité dans nos vies et nos relations rend audible une voix différente, qui ne compte pas, qui ne valorise pas l’individu autonome et performant, mais s’attache à autrui et soigne la relation.

La vulnérabilité de l’autre appelle ainsi à développer nos sociétés et notre capacité de prendre soin de nous, des autres, du monde (Gilligan 1982).

On voit bien pour conclure que des choix politiques clairs et suivis de faits s’imposent face à ces évolutions médicales et sociales mêlées. Ces choix et ces priorités selon qu’ils seront en défaveur ou en faveur des solidarités peuvent aussi bien conduire au naufrage de nos sociétés qu’à leur renaissance.

Bibliographie

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Bézy O. De la vulnérabilité psychique aux risques psychopathologiques dans l’« après-cancer ». Psycho-Oncol. 1 mars 2013 ;7(1):30‑4.

Bilan 2021 de la sécurité routière | Observatoire national interministériel de la sécurité routière.  Disponible sur : https://www.onisr.securite-routiere.gouv.fr/etat-de-l-insecurite-routiere/bilans-annuels-de-la-securite-routiere/bilan-2021-de-la-securite-routiere

Bonnefoy M, Celarier T, Définition et Concept de Fragilité, Journée ARS AURA. 26 mars 2019.

Bourdelais P. Qu’est-ce que la vulnérabilité ? Ann Demogr Hist. 2005 ; no 110(2) :5‑9.

Bungener M. Canicule estivale : la triple vulnérabilité des personnes âgées. Mouvements. 2004 ; n° 32(2):75‑82.

Due TD, Sandholt H, Siersma VD, Waldorff FB. How well do general practitioners know their elderly patients’ social relations and feelings of loneliness? BMC Fam Pract 2018; 19:34

Fondation pour la recherche sur le cancer (arc) au 07/03/2022, https://www.fondation-arc.org/cancer/le-cancer-en-chiffres-france-et-monde

Gilligan Carol, In a different voice : Psychological Theory and Women’s Development , Harvard University Press, 1982.

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Menec VH, Newall NE, Mackenzie CS, Shooshtari S, Nowicki S. Examining individual and geographic factors associated with social isolation and loneliness using Canadian Longitudinal Study on Aging (CLSA) data. PLoS One 2019; 14(2): e0211143

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Ollivet C. De la vulnérabilité et du droit des usagers de notre système de santé. Gerontol Soc. 13 oct 2017 ;39 / n° 154(3):109‑19

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Thomas P, Hazif-Thomas C, Billon R. Vulnérabilité et ressources des aidants informels d’adultes malades ou dépendants : suivi sur 20 mois. NPG Neurol — Psychiatr — Gériatrie. 1 oct 2011 ;11(65) :198‑204.

[1] Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale et loi nᵒ 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé,

[2] Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé, tel qu’adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946 ; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 États. 1946 (Actes officiels de l’Organisation mondiale de la Santé, n° 2, p. 100) et entré en vigueur le 7 avril 1948.