Informations sur les vulnérabilités liées à la santé

Depuis le début du XXe siècle, les progrès scientifiques et médicaux vont de pair avec le développement d’une éthique médicale centrée sur l’autonomie du patient^[1]. Pourtant, fragilisés par la maladie, la perte de leur indépendance fonctionnelle ou de leur autonomie de décision, beaucoup de patients vont difficilement pouvoir faire valoir leur autonomie de décision^{[2] [3]}. Si les progrès scientifiques et médicaux ont permis et permettent encore à beaucoup de personnes de rester en vie dans des situations où quelques décennies auparavant, elles seraient décédées, la maladie a créé une vulnérabilité. Sauvegarder des vies est essentiel. Permettre aux personnes de continuer leur vie dans de bonnes conditions l’est tout autant.

Actuellement, on estime que les dix dernières années de la vie se vivent avec des incapacités (INSEE) que 20 000 personnes survivent chaque année à un AVC en gardant des séquelles, 4 millions de personnes vivent avec un cancer, des milliers de personnes souffrent de séquelles d’un accident traumatique, 20 millions de personnes vivent avec une pathologie chronique (santé publique France). Ainsi, des millions de Français vivent des situations de vulnérabilités induites par leur histoire médicale.

Or, ces situations de vulnérabilités sont un véritable angle mort des politiques publiques, tant de notre système de santé que de notre société. Ces situations, auxquelles les personnes malades ou présentant un handicap, les familles, les professionnels de la santé, les acteurs du champ médico-social sont pourtant quotidiennement confrontés, ne font étonnamment pas l’objet d’une approche spécifique tant au niveau de l’organisation du système de santé, de nos politiques sanitaires et sociales que de l’éducation, de la formation et de la recherche. C’est cette absence et ce besoin qui sont à l’origine de ce projet.

Pourquoi utiliser le concept de vulnérabilité ?

Étymologiquement, la vulnérabilité renvoie à vulnus « ce qui peut être blessé ». D’abord utilisé en géographie ou en climatologie pour évoquer des risques naturels, ce concept est peu à peu entré dans les sciences humaines. En sociologie, dans la suite de Castel, en lien avec la notion de précarité. La vulnérabilité sociale est une fragilité intrinsèque à l’individu. En philosophie du soin, la notion de vulnérabilité apparaît à la fin du XXe siècle, en particulier dans la réflexion de Corine Pelluchon^[4], comme un concept renversant l’idée d’une autonomie de l’individu qui serait pensée comme autodétermination. Dans le cadre de l’éthique de la recherche chez l’homme, les personnes vulnérables sont celles qui pourraient ne pas avoir suffisamment de pouvoir, d’intelligence, d’éducation, de moyens, de force, ou d’autres attributs nécessaires pour protéger leurs propres intérêts^[5].

Le concept de vulnérabilité induit un processus : l’idée qu’il peut se passer quelque chose de déstabilisant et qu’il faut l’anticiper et préparer les réponses au cas où^[6]. Ce concept dynamique renvoie à la notion de risque et d’incertitude^[7]. Cela renvoie au Malgré soi de Levinas. Être vulnérable, c’est être dans un entre-deux avec le risque de basculer à tout moment vers une situation de précarité. Être vulnérable, c’est être dans une situation atemporelle où il est compliqué de sortir du présent et d’envisager l’avenir et où le passé est vécu en termes de manque ou de perte. La vulnérabilité est une altérité du corps ou du psychisme qui impose de se penser par rapport à l’autre.

Le concept de vulnérabilité s’inscrit dans un couplage avec le paradigme de l’autonomie, du point de vue de la généalogie du concept, du point de vue de l’analyse des catégories sociales et du point de vue pragmatique. Historiquement, le rapport Belmont (1979) place l’autonomie du patient au cœur du processus de santé. Dans cette même période, les démocraties développent un discours sur l’autonomie des citoyens à la fois comme valeur et norme : l’autonomie consiste à affirmer ses choix, mener à bien ses projets et maîtriser son parcours de vie. Elle devient un projet de société (notamment à travers l’éducation, la santé et le travail) et une responsabilité individuelle. À cet effet, les politiques publiques développent des programmes d’empowerment ou d’État social actif pour accompagner l’individu dans les moments ou situations fragiles.

Parallèlement à cette valorisation de l’individualisme rationnel fondé sur l’autonomie, des études montrent comment ces mêmes sociétés créent de l’exclusion[8], du risque[9], d’un manque de capabilité[10], de la disqualification[11], de la désaffiliation[12], de la souffrance sociale[13], de la fragilité[14], de la vulnérabilité. Le concept de vulnérabilité marque ainsi l’aboutissement d’une réflexion sur les diverses manières de nier l’autonomie : est vulnérable, la personne qui, non seulement ne parvient pas à mettre en œuvre son autonomie (considérée comme la caractéristique essentielle de l’individu), mais en outre se trouve écrasée par cette obligation symbolique et concrète d’autonomie[15]. La vulnérabilité se définit alors de façon multidimensionnelle, avec des facteurs dynamiques complexes (physiques, psychiques, sociaux, environnementaux) imbriqués les uns dans les autres. Elle s’inscrit dans un continuum qui va de l’individu autonome à l’individu vulnérable, vice-versa, chacun de nous étant soumis à des phases de vulnérabilité soit de façon nécessaire (le fœtus, le nouveau-né, l’enfant, la personne en fin de vie), soit de façon probabiliste (l’accident, le chômage, la maladie). Autant l’individu autonome peut devenir facilement vulnérable, autant, il est difficile pour l’individu vulnérable de devenir ou redevenir autonome.

Enfin, les individus vulnérables présentent souvent un ensemble de caractéristiques communes et les codes de recherche éthique ont par exemple identifié des groupes de personnes vulnérables (femmes enceintes, prisonniers, fin de vie, malade, VIH, fœtus humain, nourrissons prématurés, les personnes souffrant d’un handicap, les groupes sociaux désavantagés d’un point de vue économique, éducatif ou environnemental, femmes procédant à une fécondation in vitro, les migrants, les personnes toxicomanes ou alcooliques). Aux aspects historiques et conceptuels de la vulnérabilité, s’ajoutent alors des enjeux pratiques : il s’agit d’établir des indicateurs pour orienter les actions publiques et évaluer leurs bénéfices. Cela dit, aucune définition consensuelle de la vulnérabilité ne s’est imposée. Dans le contexte de la médecine (clinique et recherche), l’Organisation mondiale de la santé[16] et le Conseil des organisations internationales des sciences médicales[17] caractérisent la vulnérabilité comme une incapacité substantielle à protéger ou défendre ses propres intérêts par manque de capabilité à donner son consentement.

Face à cette thématisation négative de la vulnérabilité, il faut néanmoins relever deux autres positions alternatives qui ouvrent d’autres possibles pour comprendre la vulnérabilité. Premièrement, certains auteurs dénoncent la fétichisation de la vulnérabilité qui permet aux organisations internationales ou nationales de justifier leurs actions sans interroger les véritables raisons de la vulnérabilité^[18]. Il faudrait alors renoncer à la catégorie de vulnérabilité qui continue à assujettir ceux qu’on prétend aider tout en produisant des mécanismes de bonne conscience, ou tout simplement de maintien de l’ordre public. Deuxièmement, certains auteurs récusent la polarisation entre l’autonomie et la vulnérabilité, et proposent une ré-évaluation positive de la vulnérabilité en ce qu’elle révèle une dimension essentielle et irréductible de notre condition humaine. Sandel^[19] et MacIntyre^[20] montrent combien la disparition des personnes handicapées ou très âgées par exemple entraînerait la perte de valeurs et de liens essentiels pour une société. Dans une société, les personnes vulnérables offrent en effet la chance de découvrir une autre logique que celle de l’efficacité, de l’évaluation-bénéfice/risque. Elles occupent une place essentielle – par exemple à l’échelle d’une famille – pour nous faire découvrir le goût d’être ensemble, de se comprendre, de s’apprécier non pas en fonction de réussites ou de projets, mais par la présence. L’épanouissement de ces personnes prouve que le bien ne s’évalue pas à l’aune des désirs individuels, mais réside dans le développement de nos attachements et dépendances qui structurent profondément notre identité. De leur côté, les théories du care montrent que la vulnérabilité ne caractérise pas seulement notre humanité, mais aussi les écosystèmes et le monde (Tronto) : reconnaître la vulnérabilité des personnes, des vivants et des écosystèmes ne signifie pas regretter une perte, mais découvrir des liens d’interdépendance qui requièrent le soin. La vulnérabilité nous ouvre ainsi la chance de prendre soin selon quatre dimensions (se préoccuper des autres, prendre en charge, prendre soin, recevoir le soin). Ces quatre aspects du soin montent en puissance : bien sûr les gestes et les actes comptent, mais à travers eux, c’est surtout la relation qui peut exister, jusqu’au renversement où c’est finalement la personne qui reçoit le soin qui le rend possible, car, en acceptant d’être accompagnée et soignée, la personne vulnérable est aussi celle qui m’initie à cette réalité fondamentale de la vie. Reconnaître la place nécessaire et positive de la vulnérabilité dans nos vies et nos relations rend audible une voix différente, qui ne compte pas, qui ne valorise pas l’individu autonome et performant, mais s’attache à autrui et soigne la relation^[21]. La vulnérabilité appelle ainsi à développer l’empathie, l’attention, la compétence, la réceptivité à la souffrance ou le silence de l’autre, la durée. Elle permet de développer notre capacité à prendre soin de nous, des autres, du monde^[22]. Elle nous demande de nous rendre disponibles, et nous prenons conscience ainsi de notre implication personnelle et incarnée dans le monde.

Ainsi, le concept de vulnérabilité s’avère d’emblée saturé de sens, d’enjeux politiques et d’ambivalences. Par ailleurs, il montre qu’on ne peut dissocier les aspects médicaux des dimensions sociales et environnementales. La santé s’articule nécessairement avec la justice, qui englobe, depuis la révision de la Constitution française en 2005, l’environnement. Dans ce contexte, ce projet se positionne de façon bien précise : il concerne les personnes dont la vulnérabilité a été induite par les progrès médicaux, c’est-à-dire auxquelles, on peut associer des événements médicaux expliquant leur situation actuelle d’incapacité. Il interroge la capacité de la médecine et de la société à prendre soin : on voit bien qu’il ne s’agit pas simplement de « prendre en charge » une catégorie de personnes, mais plus fondamentalement de soigner nos relations, nos corps et nos esprits. Notre hypothèse est que la généalogie médicale de la vulnérabilité induit aussi une responsabilité : certes, la prise en charge a visé en première intention un bénéfice direct, mais elle a suscité aussi, indirectement, des effets secondaires néfastes qui, à l’heure actuelle, échappent à son périmètre d’action. Dit autrement, la vulnérabilité induite par les progrès médicaux constitue une externalité négative de notre système de santé qu’il faut réinternaliser pour assumer la globalité du concept de santé promu depuis 1948 et mettre en lumière la vérité de la vulnérabilité. La médecine ne peut pas se défaire de l’attention et du souci de l’autre homme. Elle ne peut pas se dédouaner non plus de créer des situations de dépendance sans assumer sa part. À partir du moment où elle ne peut pas guérir ou effacer les effets indésirables, la médecine ou la société qu’elle représente doit identifier des manières d’accompagner concrètement ces personnes pour les aider à retrouver des marges d’agentivité et revaloriser nos interdépendances mutuelles.

Robert, Simone, Rose ont des vulnérabilités acquises. Sans la médecine, ils seraient peut-être décédés, Robert et Rose de leur cancer, Simone des conséquences de sa compression médullaire. Grâce aux progrès médicaux, grâce aux innovations chirurgicales, thérapeutiques, grâce au système de santé, ils sont vivants. Vivants, mais vulnérables. Vulnérables, car d’un point de vue physique, ils sont dépendants. Vulnérables, car d’un point de vue social, ils ne peuvent subvenir à leurs besoins seuls. Vulnérables, car, leur environnement n’est plus forcément adapté à leur situation physique. Vulnérables, car d’un point de vue psychique, ils ne peuvent plus mettre en œuvre leur libre arbitre, ni protéger leurs propres intérêts.

De même, il ne faut pas mettre de côté la vulnérabilité de la petite enfance. La vie fœtale, la naissance et les deux premières années de vie constituent une période cruciale dans le développement de l’être humain, mais c’est aussi une des périodes où il est le plus vulnérable et où il nécessite la plus grande attention de la part des professionnels de santé et des aidants. À cela, nous nous alignons sur le concept des « 1 000 jours » qui a été promulgué par l’OMS en 2010, afin de ralentir l’augmentation des maladies chroniques non transmissibles. Il est impératif de ne pas seulement se concentrer sur les vulnérabilités qui paraissent comme les plus clairement établies (vulnérabilités des personnes âgées), mais d’englober la vulnérabilité en tant qu’elle est risque accru de subir un tort.

Les quatre composantes de la vulnérabilité