Informations sur les vulnérabilités liées à la santé

Les vulnérabilités liées à la santé

Depuis le début du XXe siècle, les progrès scientifiques et médicaux ont transformé la manière de soigner et renforcé une éthique centrée sur l’autonomie du patient. Mais face à la maladie, à la perte d’indépendance fonctionnelle ou de capacité de décision, beaucoup de personnes peinent encore à faire valoir pleinement cette autonomie.

Des millions de Français vivent aujourd’hui avec des vulnérabilités liées à leur histoire médicale. Pourtant, ces réalités restent largement invisibles dans nos politiques de santé.

Aujourd’hui, la médecine permet de sauver et de prolonger de nombreuses vies dans des situations autrefois fatales. Pourtant, cette réussite s’accompagne d’une nouvelle réalité : des personnes vivent désormais avec des séquelles, des incapacités ou des maladies chroniques.

personnes
survivent à des AVC et ont des séquelles chaque année
de personnes
vivent avec un cancer
de personnes
ont une maladie chronique

Ces situations, qui concernent les patients, leurs proches, les soignants et le secteur médico-social, restent un angle mort des politiques publiques. Ni le système de santé, ni nos politiques sociales, ni même nos dispositifs de formation et de recherche n’apportent encore de réponse structurée à ces vulnérabilités induites.

Pourquoi utiliser le concept de vulnérabilité ?

Le mot « vulnérabilité » vient du latin vulnus, qui signifie « ce qui peut être blessé ».
Dans le domaine de la santé, il désigne le fait qu’une personne peut être fragilisée par la maladie, par une perte d’autonomie ou par des circonstances de vie qui la dépassent. Être vulnérable, ce n’est pas seulement être malade : c’est vivre une situation où l’équilibre peut basculer à tout moment, où l’avenir semble incertain, et où le soutien des autres devient essentiel. La vulnérabilité n’est pas opposée à l’autonomie. Au contraire, ces deux notions sont liées :

  • l’autonomie met en avant la capacité à décider et à agir,
  • la vulnérabilité rappelle que cette autonomie peut être limitée, temporairement ou durablement.

Parler de vulnérabilité, c’est donc reconnaître une réalité souvent invisible mais partagée par des millions de personnes. C’est aussi une façon de repenser la manière dont notre société accompagne les individus dans les moments où ils ont le plus besoin de soutien.

Prendre soin — le care — fait partie de la condition humaine. Nous ne sommes jamais totalement autonomes : à certains moments de notre vie, nous dépendons des autres, et nous sommes aussi appelés à prendre soin d’autrui. Cette réalité nous rappelle que les êtres humains sont fondamentalement interdépendants. Notre autonomie se construit après une période de dépendance, chacun peut traverser des moments de fragilité, et aider les autres n’est pas une faiblesse mais une dimension essentielle de la vie en société. Le care ne vise pas à enfermer dans la dépendance, mais au contraire à soutenir les personnes pour qu’elles retrouvent leur place et puissent participer pleinement à la vie citoyenne.

Quels sont les personnes en situation de vulnérabilité ?

Simone

Simone, 96 ans, est hospitalisée en unité de soins palliatifs (USP) suite à une hémorragie digestive. Elle vit en EHPAD. Simone ne marche plus depuis deux ans, après une chute. Elle a été opérée il y a 12 ans suite à une compression de la moelle épinière, et décrit de fortes douleurs avant et après l’opération. Elle est incontinente. Elle a par ailleurs des douleurs liées à une polyarthrose. Simone se plaint de douleurs qu’elle rattache à son opération. Ses douleurs sont remises en question par ses enfants et les médecins qui y voient plutôt le signe d’un terrain dépressif.

Simone demande qu’on lui donne un médicament et que ce soit fini. Elle n’a jamais envisagé un passage à l’acte, mais elle dit souhaiter qu’on l’aide à mourir. Depuis 2 ans, elle se sent très isolée dans son EHPAD. Ne pouvant plus marcher, elle ne peut plus échanger avec les autres résidents avec qui elle avait lié d’amitié.

Simone présente une vulnérabilité physique qui entraîne une vulnérabilité psychique liée à son manque d’autonomie et son isolement.

Robert

Robert a 89 ans, est veuf et vit dans un appartement en ville. Il est sous curatelle renforcée depuis 3 ans. Sa fille vit à proximité.

Il a un terrain polyvasculaire (artérite, hypertension artérielle…), a eu un cancer du poumon et présente des troubles neurocognitifs modérés d’origine vasculaire, connus depuis 5 ans.

Après un séjour en hébergement temporaire pour répit familial, un conflit apparaît entre sa fille et les médecins. Sa fille refuse un retour à domicile pour lequel est proposé le passage d’une aide-soignante 3 fois par jour. Le médecin généraliste est ainsi appelé pour aider à résoudre ce conflit. Aucune démarche d’hébergement définitif n’ayant été débutée, le médecin généraliste finit par envoyer le patient aux urgences pour « maintien à domicile impossible ». Il séjournera 24 jours en rhumatologie. Puis il revient à trois reprises aux urgences pour des chutes à domicile avec déclenchement de la télé alarme pour un total de 20 jours d’hospitalisation. La dernière se soldera par un transfert en service de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour rééducation permettant la stabilisation de la situation et le retour à domicile.

Robert présente une vulnérabilité multiple :

  • Physique liée à son histoire médicale qui l’a fragilisé et qui s’associe à ses troubles cognitifs. Ses fragilités entraînent une incapacité à gérer les gestes quotidiens et de multiples chutes.
  • Environnementale : son appartement n’est pas adapté pour une personne vieillissante et perdant en autonomie.

Il aura fallu 3 hospitalisations en urgence pour chute avant qu’une prise en charge globale ne soit envisagée avec un passage par SSR qui permet une rééducation efficace. La vulnérabilité de ce patient est accentuée par un manque d’anticipation de la famille comme du médecin traitant qui n’a jamais pu aborder avec lui la question du logement inadapté.

Rose

Rose a 50 ans. Elle a un myélome multiple. Les derniers examens montrent une récidive. Le médecin lui indique qu’une troisième chimiothérapie sera nécessaire. Ses reins étant affaiblis à la suite des deux premières chimiothérapies, l’oncologue a été clair : après celle-ci, elle devra être dialysée (méthode d’épuration du sang à travers une membrane, parfois appelée « rein artificiel) deux fois par semaine.

Maman-Solo, Rose ne travaille plus, car les traitements l’ont affaibli. Son allocation d’invalidité est régulièrement réévaluée et ses charges fixes deviennent compliquées à gérer. Le médecin lui a prescrit des compléments alimentaires pour son foie, sa peau, ses cheveux, mais ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale donc elle n’a pas pu les acheter. Sa peau est agressée par les traitements, mais les produits indiqués par son oncologue sont trop chers.

Rose passe ses journées à se battre avec les démarches administratives : les documents à envoyer pour faire valider sa pension d’invalidité, les demandes de bons de transport, les attentes dans l’accueil de l’hôpital pour avoir les « étiquettes » lui permettant d’accéder à sa consultation d’un psychologue.

Rose vit une vulnérabilité à plusieurs niveaux :

  • Physiquement, les effets secondaires des traitements auront des effets à long terme.
  • Socialement, son arrêt maladie l’entraîne dans la précarité.

Psychiquement, elle a parfois envie de baisser les bras. Les démarches, les demandes administratives sont vécues comme une agression, une non-reconnaissance de son statut de malade.

(tous les noms ont été modifiés)

Robert, Simone, Rose ont des vulnérabilités acquises. Sans la médecine, ils seraient peut-être décédés, Robert et Rose de leur cancer, Simone des conséquences de sa compression médullaire. Grâce aux progrès médicaux, grâce aux innovations chirurgicales, thérapeutiques, grâce au système de santé, ils sont vivants. Vivants, mais vulnérables. Vulnérables, car d’un point de vue physique, ils sont dépendants. Vulnérables, car d’un point de vue social, ils ne peuvent subvenir à leurs besoins seuls. Vulnérables, car, leur environnement n’est plus forcément adapté à leur situation physique. Vulnérables, car d’un point de vue psychique, ils ne peuvent plus mettre en œuvre leur libre arbitre, ni protéger leurs propres intérêts.

Les quatre composantes de la vulnérabilité

La vulnérabilité physique est liée aux conséquences de la ou des pathologies qui entraînent une perte d’indépendance fonctionnelle, qu’elle soit limitée comme celle de Rose ou complète. Les personnes en situation de vulnérabilité physique ont besoin de matériel et de personnel pour les aider soit à retrouver une autonomie physique, soit à vivre leur situation de dépendance.

La vulnérabilité sociale désigne l’accumulation de difficultés qui fragilisent la vie quotidienne. Elle renvoie d’abord à la vulnérabilité économique, proche de la notion de précarité : ne pas avoir les ressources suffisantes pour faire face aux aléas de la vie. C’est, par exemple, Rose qui ne peut plus payer ses factures ou Robert qui n’a pas les moyens d’adapter son logement. Mais elle dépend aussi de l’organisation des prises en charge de la dépendance, qu’il s’agisse du soutien à domicile ou de l’accueil en établissement, fortement liés aux ressources allouées par l’État aux personnes âgées ou en situation de handicap. Enfin, la vulnérabilité sociale est aussi relationnelle : la maladie ou ses séquelles peuvent éloigner l’entourage, rendre la communication difficile, ou placer les familles en tension lorsqu’elles doivent concilier leur rôle d’aidant avec un emploi souvent exigeant.

La vulnérabilité environnementale est le plus souvent considérée en termes de risques naturels. La vulnérabilité environnementale, c’est aussi une vulnérabilité de l’habitat. Un habitat inadapté, c’est un risque de devoir le quitter en cas de perte d’autonomie que ce soit lié au vieillissement ou à la maladie. C’est aussi une vulnérabilité liée à l’environnement humain : c’est ainsi que les personnes âgées ayant une dépendance fonctionnelle sont également souvent seules.

La maladie constitue un traumatisme qui peut générer des vulnérabilités psychiques et des risques de dépression. Elle fragilise le mental et ébranle l’identité, comme dans le cas de Rose, submergée par des démarches administratives, ou de Simone, confrontée à des questionnements extrêmes sur la fin de vie. Cette vulnérabilité psychique ne disparaît pas forcément avec l’atténuation ou la rémission de la maladie. Elle touche également les personnes âgées atteintes de troubles neurodégénératifs : l’évolution de leur pathologie modifie profondément leurs habitudes et leur identité, affectant à la fois leur quotidien et celui de leurs aidants.

Ces vulnérabilités sont induites par la maladie, par la prise en charge médicale qui impacte les vies des patients en leur laissant des vulnérabilités qu’il apparaît indispensable de prendre en compte pour permettre aux personnes d’être considérées dans leur entièreté.