L’IPVS
L’Institut pour la Prévention des Vulnérabilités liées à la Santé est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général. Les bureaux sont basés dans l’est de la France, à la Maison des familles de Besançon (25), juste à côté du CHU de Besançon dans lequel nous intervenons.
L’IPVS a été créé en décembre 2022 par un groupe de travail présidé par le Professeur Régis Aubry, connu entre autre, pour son travail national sur les soins palliatifs et l’accompagnement à la fin de vie.
Contexte et problématique
Les avancées scientifiques et techniques dans le domaine de la santé s’accompagnent d’un angle mort, rarement interrogé : l’émergence de situations de vulnérabilité liée à la santé, parfois directement induites par les actes médicaux eux-mêmes.
Les progrès médicaux ont révolutionné nos existences, permettant à des millions de personnes de survivre à des maladies autrefois mortelles. S’ils permettent aujourd’hui de sauver des vies, certaines interventions entraînent un ralentissement de la maladie, parfois une chronicisation de la maladie, voire des séquelles et/ou des effets indésirables, qui ont un impact certain sur la qualité de vie du patient. Ces situations engendrent parfois des souffrances, qu’il s’agisse de perte de l’indépendance fonctionnelle, d’une souffrance psychique ou de difficultés à maintenir une vie professionnelle ou sociale. Elles ont un impact sur les proches de ces personnes.
Cette « nouvelle donne », qui accompagne les progrès engage une responsabilité sociale du système de santé : certes, la prise en charge vise en première intention un bénéfice direct, mais elle suscite aussi, indirectement, des effets secondaires néfastes et/ou des événements indésirables qui, à l’heure actuelle, échappent en partie à son périmètre d’action. Ces conséquences sont aujourd’hui insuffisamment identifiées et prises en compte. Le système de santé est structuré autour de la prise en charge de l’épisode aigu, puis du recours à des dispositifs de coordination lorsque les difficultés deviennent visibles. Il existe peu de dispositifs permettant de repérer de manière précoce les vulnérabilités liées à la santé susceptibles d’entraîner une rupture de parcours avant leur manifestation.
Valeurs et objectifs
L’IPVS défend la participation en santé. Tous nos projets se construisent avec et pour les patients, afin que leurs expériences et leurs voix soient au cœur des actions. En tant qu’association à but non lucratif et d’intérêt général, l’IPVS s’engage à communiquer avec clarté et transparence sur nos ses orientations, ses engagements, son organisation et les résultats des expérimentations et travaux de recherche qui sont partagés de manière cohérente et accessible. L’IPVS est indépendant de toute influence politique, économique ou religieuse. Notre ambition est double : Mieux connaître et comprendre les situations de vulnérabilité liée à la santé, en créant un observatoire dédié et en structurant et pilotant un programme de recherche interdisciplinaire et participative, au croisement des sciences humaines et médicales et en partenariat étroit avec les usagers de la santé. Penser et expérimenter de nouvelles formes de prévention de situations de vulnérabilité, de dépistage et d’accompagnement personnalisé des personnes.
Notre ambition est double :
- Mieux connaître et comprendre les situations de vulnérabilité liée à la santé, en créant un observatoire dédié et en structurant et pilotant un programme de recherche interdisciplinaire et participative, au croisement des sciences humaines et médicales et en partenariat étroit avec les usagers de la santé.
- Penser et expérimenter de nouvelles formes d’accompagnement, grâce à des dispositifs de dépistage et de prévention, de diagnostic pluridisciplinaire et de suivi personnalisé.
Plus généralement, l’IPVS a pour objectif la création et la mise en œuvre coordonnée d’actions et de développement de nouveaux projets autour de la question des situations de vulnérabilité liée à la santé, de sensibilisation auprès du grand public, des soignants, des organisations et des acteurs apolitiques. Le travail d’expérimentation clinique engagé s’inscrit dans une visée d’adaptation du système de santé aux réalité nouvelles qu’ils contribue à créer.
En plus de cela, le bureau de l’association et notre équipe composée de 8 employés, s’entendent sur les missions suivantes :
- Mettre en lumière les situations de vulnérabilité liée à la santé auprès du grand public, des soignants, des organisations et des politiques.
- Co-construire un accompagnement personnalisé et adapté à chaque situation de patient, en tenant compte de ses besoins, ses envies tout en incluant les aidants.
- Proposer des démarches de recherche participative.
- Développer et valoriser le nouveau métier de patient partenaire auprès des patients, soignants et institutions.
- Créer et expérimenter des outils cliniques.
Domaines d’actions
Observatoire
Développer l’étude des vulnérabilités liées à la santé via un observatoire dédié afin de quantifier ce phénomène et d’en décrire les réalités diverses. Nous souhaitons analyser les besoins des patients concernés pour adapter l’approche et les ressources nécessaires à l’accompagnement de ces vulnérabilités.
Expérimentation clinique
Avec le projet EAVA (Evaluation et Accompagnement des Vulnérabilités Acquises), nous proposons aux patients un repérage des vulnérabilités liées à la santé dans différents champs (physique, psychologique, social et environnemental) puis un accompagnement personnalisé après un travail en pluridisciplinarité.
Recherche
L’Institut souhaite développer un programme de recherche scientifique autour des questions des vulnérabilités liées à la santé. L’IPVS a créé un comité scientifique et éthique afin de proposer des axes de recherche concernant les situations de vulnérabilités liées à la santé.
Formation et sensibilisation
Développer des actions de formation et de sensibilisation pour repenser la prise en charge des situations de vulnérabilité. Il promeut aussi la reconnaissance de la vulnérabilité et la nécessité d’y répondre concrètement, en informant et en sensibilisant le grand public à travers colloques, journées d’étude et journée de sensibilisation.
La gouvernance
Conseil d’administration
Patients et représentants d’usagers
Professionnels de la recherche, de l’enseignement et de la formation
Professionnels des secteurs médicaux, médico-sociaux, sociaux