Les situations de vulnérabilité liées à la santé comportent de dimensions entremêlées, qu’elles soient physiques, psychologiques, sociales ou environnementales. Ces facteurs s’entrelacent et se renforcent, rendant chaque situation unique et souvent complexe à prendre en charge. Sans une approche globale, interdisciplinaire et coordonnée, qui intègre ces différents aspects, la prise en charge risque de rester partielle, voire de contribuer à l’aggravation de l’état de santé et de la qualité de vie des personnes.
Les composantes de la vulnérabilité
Chiffres clés
Si l’allongement de l’espérance de vie est à juste titre considéré comme un marqueur de progrès dans nos sociétés, il peut aussi engendrer, de façon paradoxale, de nouvelles formes de souffrance. Ces situations sont souvent liées à une perte d’autonomie ou d’indépendance. Ainsi, la médecine contemporaine, tout en sauvant et prolongeant des vies, peut parfois contribuer à créer du handicap ou de la souffrance, à rebours de sa vocation première.
Aujourd’hui, près de 25 millions de personnes vivent avec une maladie chronique en France révélant l’ampleur des besoins d’accompagnement sur le long terme.
Parmi elles, environ 3,8 millions sont concernées par un cancer, avec des séquelles ou une rémission qui nécessitent un suivi adapté.
Plus de 2 millions de personnes de plus de 65 ans vivent une perte d’autonomie sévère.
Pour faire face, 11 millions de proches aidants soutiennent au quotidien un parent, un conjoint ou un proche en situation de vulnérabilité, soit 16% de la population française.
Si l’allongement de l’espérance de vie est à juste titre considéré comme un marqueur de progrès dans nos sociétés, il peut aussi engendrer, de façon paradoxale, de nouvelles formes de souffrance. Ces situations sont souvent liées à une perte d’autonomie ou d’indépendance. Ainsi, la médecine contemporaine, tout en sauvant et prolongeant des vies, peut parfois contribuer à créer du handicap ou de la souffrance, à rebours de sa vocation première.
Quelles sont les personnes en situation de vulnérabilité liées à la santé ?
Dans un souci d’anonymisation, tous les prénoms ont été modifiés.
Rose a 50 ans et est atteinte d’un myélome multiple. Les derniers examens montrent une nouvelle récidive et le médecin lui indique qu’une troisième chimiothérapie est nécessaire. Ses reins étant affaiblis à la suite des deux premières chimiothérapies, l’oncologue est clair : après celle-ci, elle devra être dialysée deux fois par semaine. Maman solo, Rose ne peut plus travailler car les traitements l’ont affaiblie.
Son allocation d’invalidité est régulièrement réévaluée et ses charges fixes deviennent compliquées à gérer. Le médecin lui a prescrit des compléments alimentaires pour son foie, sa peau, ses cheveux, mais ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Vivant une situation financière déjà tendue, elle n’a pas pu les acheter. Sa peau est agressée par les traitements, mais les produits indiqués par son oncologue sont trop chers.
Rose passe ses journées à se battre avec les démarches administratives : les documents à envoyer pour faire valider sa pension d’invalidité, les demandes de bons de transport, tout comme les attentes dans l’accueil de l’hôpital pour avoir les « étiquettes » lui permettant d’accéder à sa consultation d’un psychologue.
Rose vit une situation de vulnérabilité liées à son état de santé :
- Composante Physique : la maladie a un impact direct sur sa fatigue et ses capacités fonctionnelles. De plus, les effets secondaires des traitements auront des effets à long terme.
- Composante Sociale : son arrêt maladie l’entraîne dans la précarité car son état de santé l’empêche de travailler.
- Composante Psychologique : elle a parfois envie de baisser les bras. Les démarches, les demandes administratives et la gestion des différents rendez-vous sont vécus comme une agression, une non-reconnaissance de son statut de personne malade.
Robert a 84 ans, est veuf et vit dans un appartement en ville. Il est sous curatelle renforcée depuis 3 ans. Sa fille vit à proximité. Il a un terrain polyvasculaire (artérite, hypertension artérielle…), a eu un cancer du poumon et présente des troubles neurocognitifs modérés d’origine vasculaire, connus depuis 5 ans.
Après un séjour en hébergement temporaire pour répit familial, un conflit apparaît entre sa fille et les médecins. Sa fille refuse un retour à domicile pour lequel est proposé le passage d’une aide-soignante 3 fois par jour. Le médecin généraliste est ainsi appelé pour aider à résoudre ce conflit. Aucune démarche d’hébergement définitif n’ayant été débutée, le médecin généraliste finit par envoyer le patient aux urgences pour « maintien à domicile impossible ». Il séjournera 24 jours en rhumatologie. Puis il revient à trois reprises aux urgences pour des chutes à domicile avec déclenchement de la téléalarme pour un total de 20 jours d’hospitalisation. La dernière se soldera par un transfert en service de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour rééducation permettant la stabilisation de la situation et le retour à domicile.
Robert présente une situation de vulnérabilité liée à la santé :
- Composante Physique : son histoire médicale qui l’a fragilisé et s’associe à des troubles cognitifs. Ses fragilités entraînent une incapacité à réaliser les gestes quotidiens et il présente des risques de chutes.
- Composante Environnementale : son appartement n’est pas adapté pour une personne vieillissante et perdant en autonomie.
Il aura fallu 3 hospitalisations en urgence pour chute avant qu’une prise en charge globale ne soit envisagée avec un passage en SSR qui permet une rééducation efficace. La vulnérabilité de ce patient est accentuée par un manque d’anticipation de la famille comme du médecin traitant qui n’a jamais pu aborder avec lui la question du logement inadapté.
Lisa a 30 ans et vit seule dans un appartement au 3ème étage sans ascenseur. Sa famille vit à plus d’une heure de route de chez elle. Elle a un profil polypathologique avec plusieurs maladies chroniques : diabète de type 1 depuis 20 ans, syndrome d’apnée obstructive du sommeil (SAOS), et plus récemment un diagnostic en 2021 d’une maladie auto-immune et neuromusculaire : une myasthénie.
En plus de cela, Lisa est suivie par un psychiatre et une psychologue, pour une dépression, déclarée au moment du diagnostic de la myasthénie.
Voici un tour d’horizon du “patient work” de Lisa :
- Diabète de type 1 : 3 rdv par an avec son diabétologue, 3 autres avec sa prestataire de santé qui lui fournit le matériel nécessaire à son traitement, puis une journée d’hospitalisation par an. Afin de surveiller d’éventuelles complications, elle a également des rendez-vous réguliers auprès d’un ophtalmologue et un dentiste 1 à 2 fois par an.
- SAOS : 1 à 2 consultations par an avec son médecin du sommeil, puis 3 avec le prestataire de santé qui s’occupe de son matériel.
- Myasthénie : En plus de son traitement symptomatique journalier, elle bénéficie de perfusions d’immunoglobulines sur 2 jours en hôpital de jour toutes les 6 semaines ainsi qu’un traitement d’immunosuppression en perfusion qu’elle réalise en hôpital de semaine sur 2 jours tous les 5 mois. Elle est également suivie par un kinésithérapeute toutes les semaines afin de faire du renforcement musculaire. Elle a des consultations régulières avec son neurologue tous les 3 mois. Enfin, elle est également suivie pour sa dépression avec un traitement adapté par un psychiatre qu’elle voit tous les 2 mois et une psychologue qu’elle voit chaque semaine.
La patiente a donc 150 jours ouvrés dans l’année avec un rendez-vous de santé (médical ou paramédical) ou une hospitalisation. Tout cela, sans compter les consultations avec son médecin traitant pour les renouvellements de traitement, ou les maladies auxquelles elle est plus sensible due à son immunosuppression. Nous n’avons pas non plus pris en compte le passage en pharmacie toutes les 2 semaines afin de récupérer ses traitements habituels.
Lors du diagnostic de la myasthénie en 2021, Lisa travaillait en Contrat à Durée Déterminée (CDD), à temps plein. Etant donnée l’aggravation de l’atteinte fonctionnelle, son médecin a décidé de lui prescrire un arrêt maladie avant même le diagnostic. Lisa a été en arrêt maladie pendant 2 ans et demi. Son CDD s’est arrêté l’année suivant le diagnostic. Elle ne peut plus travailler à temps plein à cause de son état de santé et de ses rendez-vous médicaux. Lisa a tout de même retrouvé un emploi.
Lisa est en situation de vulnérabilité liée à la santé :
- Composante Physique : Ses maladies auto-immunes ont un impact direct sur ses capacités fonctionnelles au quotidien, en plus de lui provoquer une fatigue intense.
- Composante Psychologique : Lisa bénéficie d’un accompagnement hebdomadaire, en plus de son traitement anti-dépresseur.
- Composante Sociale : Avec son suivi médical lourd et chronophage, Lisa ne peut plus travailler à temps plein.
Simone a 96 ans et vit en EHPAD. Elle est hospitalisée en unité de soins palliatifs (USP) suite à une hémorragie digestive. Simone ne marche plus depuis deux ans, après une chute. Elle a été opérée il y a 12 ans suite à une compression de la moelle épinière et décrit de fortes douleurs avant et après l’opération.
Elle a par ailleurs des douleurs liées à une polyarthrose. Simone se plaint de douleurs qu’elle rattache à son opération. Ses douleurs sont remises en question par ses enfants et les médecins qui y voient plutôt le signe d’un terrain dépressif.
Simone demande qu’on lui donne un médicament et que ce soit fini. Elle n’a jamais envisagé un passage à l’acte, mais elle dit souhaiter qu’on l’aide à mourir. Depuis 2 ans, elle se sent très isolée dans son EHPAD. Ne pouvant plus marcher, elle ne peut plus échanger avec les autres résidents avec qui elle avait lié des amitiés.
Simone est en situation de vulnérabilité liée à la santé : elle présente une composante physique qui entraîne une composante psychologique à cause de son manque d’autonomie et de son isolement.